Hidup Anak dengan Spinal Muscular Atrophy, Bisakah?

Spinal muscular atrophy adalah suatu kondisi genetik yang umum terjadi pada bayi dan anak-anak. Penyakit ini termasuk mematikan, meski ada beberapa kasus yang mendukung anak untuk bertahan hidup.

Spinal muscular atrophy (SMA) terjadi akibat adanya kerusakan sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Kerusakan saraf ini membuat anak kesulitan menggunakan otot mereka.

Kasus SMA bervariasi, tergantung tipe dan tingkat keparahannya. Angka harapan hidup penderita SMA juga dipengaruhi oleh banyak faktor.

Ketika SMA terjadi, otak berhenti mengirim sinyal yang mengontrol gerakan otot. Akibatnya otot-otot tersebut tidak pernah digunakan, melemah, dan akhirnya menyusut.

Dalam kasus spinal muscular atrophy yang cukup parah, anak akan kesulitan mengendalikan gerakan kepala, duduk, dan berjalan. Jika kondisinya memburuk, anak mungkin sampai mengalami kesulitan menelan dan bernapas.

Karena terkait dengan mutasi gen, sejauh ini belum ditemukan pengobatan untuk SMA. Meski begitu, setiap kasus SMA berbeda-beda. Ada perawatan yang bisa ditempuh untuk mengatasi gejala.

Tipe Spinal Muscular Atrophy

Ada beberapa jenis spinal muscular atrophy. Angka harapan hidup anak ditentukan oleh tipe SMA yang dialami dan tingkat keparahannya.

Ada tiga tipe SMA yang berkembang dalam masa kanak-kanak. Secara umum, semakin dini anak mengalami gejala SMA, semakin parah kondisinya.

Tipe 1 (Werdnig-Hoffman disease)

SMA tipe 1 ini biasanya didiagnosis dalam enam bulan pertama usia anak. Tipe ini paling banyak terjadi dan paling parah.

Sebagian besar anak yang memiliki SMA tipe 1 hanya bisa bertahan hidup dalam beberapa tahun awal karena munculnya komplikasi saat bernapas. Meski begitu, kemajuan teknologi medis beberapa tahun terakhir telah membawa perkembangan besar.

Tipe 2

SMA tipe 2 ini disebut juga SMA kelas menengah. Biasanya kondisi ini ditemukan pada anak usia 7-18 bulan.

Anak yang mengalami SMA tipe 2 kemungkinan besar tidak bisa berdiri sendiri tanpa bantuan, otot-otot di lengan dan kaki juga melemah. Lalu, ada kemungkinan otot pernafasan juga buruk.

Tipe 3 (Kugelberg-Welander disease)

SMA tipe 3 biasanya didiagnosis ketika anak sudah berusia 3 tahun, tapi ada kemungkinan baru muncul di atas usia tiga tahun.

Kasus SMA tipe 3 tidak terlalu parah. Anak mungkin kesulitan berdiri, menyeimbangkan diri, atau berlari. Seiring perkembangan usia, mungkin dia juga akan mulai kesulitan berjalan.

Menerima Spinal Muscular Atrophy

Orang dengan spinal muscular atrophy mungkin tidak bisa berdiri atau berjalan secara mandiri. Mungkin juga mereka bisa melakukannya sejak kecil, tapi perlahan-lahan kehilangan kemampuan itu.

Anak dengan SMA tipe 2 mungkin membutuhkan bantuan kursi roda untuk beraktivitas. Anak dengan SMA tipe 3 mungkin bisa berjalan dengan baik sampai berusia dewasa.

Saat ini sudah banyak alat bantu medis untuk membantu anak-anak dengan masalah otot. Bahkan ada beberapa kursi roda yang dibuat khusus untuk membantu pergerakan si kecil.

Kehidupan sekolah

Anak dengan SMA masih bisa mengalami perkembangan intelektual dan emosional secara normal. Bahkan ada berapa kasus anak memiliki kecerdasan di atas rata-rata.

Jika Anda memiliki anak dengan SMA tipe 2 atau tipe 3, sebaiknya dukung si kecil untuk sebanyak mungkin ikut mengalami aktivitas sesuai dengan perkembangan usianya.

Masalah saraf di otak yang terjadi pada kasus SMA sama sekali tidak mengurangi kecerdasan anak. Jadi, dia bisa menerima materi pembelajaran secara normal, meski mungkin membutuhkan bantuan untuk menulis.

Jika Anda khawatir dengan pembelajaran anak, coba bantu si kecil untuk bicara dengan psikolog atau dokter anak yang bisa membesarkan hatinya untuk beraktivitas secara normal.

Olahraga

Memiliki disabilitas fisik bukan berarti anak Anda tidak bisa melakukan olahraga atau aktivitas lain. Bahkan kemungkinan besar dokter anak Anda akan memintanya lebih aktif melakukan aktivitas fisik.

Olahraga sangat penting bagi kesehatan secara umum dan penting untuk meningkatkan kualitas hidup. Andak dengan SMA tipe 3 bisa melakukan sebagian besar aktivitas fisik, meski mungkin lebih mudah kelelahan.

Diet

Gizi yang layak sangatlah penting bagi anak dengan spinal muscular atrophy. Pasalnya, SMA bisa memengaruhi otot yang digunakan untuk mengunyah dan menelan.

Anak dengan SMA rentan mengalami masalah kekurangan gizi.Sebab itu, coba bicara dengan ahli gizi untuk dapat memaksimalkan kebutuhan anak.

Lebih lanjut, anak dengan SMA tipe 3 yang bisa hidup sampai usia dewasa lebih mudah terancam obesitas. Sebab mereka cukup banyak mengonsumsi makanan tapi kurang beraktivitas.

Harapan hidup

Harapan hidup untuk anak dengan spinal muscular atrophy berbeda-beda. Sebagian anak dengan SMA tipe 1 hanya bertahan hidup selama beberapa tahun.

Meski begitu, pengobatan SMA yang terbaru terbukti menunjukkan perkembangan signifikan untuk meningkatkan kualitas dan harapan hidup anak.

Anak dengan SMA tipe lain (tipe 2 dan khususnya tipe 3) bisa bertahan hidup sampai usia dewasa dan hidup dengan sehat.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *